Läkarns besked om sjukdomen – så sjuk är Mette-Marit: "Bistra sanningen"
Det har nu gått över två år sedan som norska hovet kom med det hemska beskedet: Mette-Marit har diagnostiserats med den kroniska sjukdomen lungfibros.
Man valde att berätta om sjukdomen då man räknade med att kronprinsessan inte skulle kunna arbeta i samma omfattning som tidigare.
– Kronprinsen och jag väljer att informera om detta nu, bland annat för att det jag framöver kommer att behöva ha perioder utan officiellt program. Det kommer att krävas i samband med behandlingarna och när sjukdomen är mer aktiv, förklarade Mette-Marit 2018.
Läkaren: Så drabbas kroppen
Den vanligaste formen av lungfibros kallas IPF (idiopatisk lungfibros) och innebär symtom som liknar lungsjukdomen KOL. IPF utvecklas dock snabbare än KOL.
Sjukdomen innebär ofta stora svårigheter i vardagen.
– I början märks det kanske inte så mycket, men med tiden kan exempelvis hostan vara så handikappande att man inte vill vistas ute bland folk på samma sätt som förut, har Magnus Sköld, professor i lungmedicin vid Karolinska institutet, tidigare berättat för Svensk Damtidning.
– Om sjukdomen förvärras och andfåddheten blir mer uttalad kan man inte hänga med på den vanliga söndagspromenaden eller kanske plocka svamp med familjen längre. Man har svårt att gå i trappor, gå i backar och göra aktiviteter som kräver en del av kroppen, aktiviteter man tidigare inte ens reflekterade över som krävande.
Prognosen för den som drabbats är dyster:
– Upptäcker man IPF tidigt och sätter in bromsande behandling finns det patienter som har levt med det här i över tio år. För andra går det väldigt snabbt utför och man dör på bara några år, har Magnus Sköld berättat.
Men hur är det att leva med lungfibros?
Berättar: Så är det att leva med lungfibros
OIle Setterberg är ordförande i patientföreningen för lungfibros, IPF Sverige, och själv drabbad av sjukdomen.
– IPF är en allvarlig sjukdom som är dödlig och just det, att prognosen är så extremt dålig, tär ju enormt mycket på vardagslivet. De existentiella frågorna, om döden och så, kommer direkt, säger han.
– Om man jämför med cancer, vad gäller dödlighet efter diagnos, så är det bara lungcancer och bukspottkörtelcancer som är värre. Så IPF är en allvarlig sjukdom och den påverkar tänkandet och vardagslivet enormt.
Kronprinsessan Mette-Marit har själv berättat hur hennes syn på döden förändrats efter sjukdomsbeskedet.
– Efter att jag blev sjuk så har jag blivit mer avslappnad kring det. Jag ser inte längre på döden som något stort och mörkt, har hon sagt i en intervju med norska VG.
Att få sjukdomsbeskedet brukar dock vara en chock.
– Det är en smygande sjukdom. De flesta kommer till läkaren med med andfåddhet och det kan man ju få av många olika orsaker, du får det ju också med åldern. Man har sökt vård för att man är trött och andfådd och kanske har någon annan sjukdom och så upptäcks det här och det blir en fruktansvärd chock. De flesta har inte märkt att de skulle ha en allvarlig sjukdom, säger Olle Setterberg.
Svåra tiden: "Fruktansvärd påfrestning"
Och om en lungfibrosdiagnos påverkar vardagen och tänkandet i vanliga fall har det blivit långt värre under coronapandemin.
– Det har varit en fruktansvärd påfrestning för våra medlemmar. Rent allmänt ska man undvika infektioner och kontakter med folk som är förkylda så det är en sak men samtidigt har sjukvården blivit hårt drabbad i pandemin. Corona drabbar ju lungorna och när lungklinikerna har blivit belastade har man i många fall ställt in de personliga läkarbesöken, berättar Olle Setterberg.
Medianåldern för dem som diagnostiseras med IPF i Sverige är 72 år. Om man är yngre eller äldre när man får sjukdomen spelar dock mindre roll för utgången, enligt Olle Setterberg.
– Den bistra sanningen är att IPF är en allvarlig lungsjukdom med dödlig utgång. Endast 25 procent överlever fem år efter diagnosen och även om det nu finns bromsmediciner har vården inte ändrat dessa siffror markant. I patientföreningen har vi ett fåtal som har överlevt de tio första åren men längre överlevnadssiffror har vi inte hört om, säger han.
De två bromsmediciner som finns ger dessutom svåra biverkningar.
– Det är starka mediciner, sedan är det individuellt hur man upplever biverkningarna. Den ena medicinen gör att man blir extremt känslig för solljus. Man måste smörja in hela huden med solskyddsfaktor 50 när man är ute, säger Olle Setterberg.
– Den andra medicinens största biverkning är magproblem, diarrérer. Om man ska göra någonting får man tänka till långt i förväg, hur man ska hantera om man plötsligt får diarré.
Enda botemedlet är transplantation
Det enda botemedlet som finns mot IPF är en lungtransplantation. Det är en operation som man förstås inte bara kan göra hur som helst – för det första finns det ett begränsat antal lungor som kan användas och för den andra måste läkarna komma fram till att patienten är tillräckligt sjuk för att få genomgå en transplantation och samtidigt tillräckligt "frisk" för att överleva ingreppet.
Olle Setterberg själv fick nya lungor förra året.
– Det blev en markant skillnad. Jag märkte direkt efter transplantationen att jag kunde andas bättre och jag orkade mycket mer, berättar han.
En transplantation är också riskfylld och även om operationen blir lyckad innebär den begränsningar.
– Det första halvåret måste man undvika all kontakt med folk som har förkylningssymtom, man kan inte träffa barn och barnbarn. Man är mer isolerad än någon som gått igenom en hjärttransplantation under de första sex månaderna. Sedan är det vissa begränsningar hela livet, man får käka enormt mycket medicin. Det är mycket immunhämmande medicin och äter man för mycket sådan får man inget eget immunförsvar, äter man för lite så riskerar man avstötning. Så det är en jättesvår balansgång, säger Olle Setterberg.
Om man ska se något ljus i allt mörker så kan Mette-Marits sjukdom få positiva följder för lungfibospatienter i stort. När allmänhetens kunskap om sjukdomen blir större kanske fler människor tar sina symtom på allvar och kollar upp dem – samtidigt kan de drabbade få mer empati.
– Jag kan jämföra med mig själv, jag har också MS och när man berättar det vet det flesta vad det är och man kan få lite empati. Säger man att man har IPF får man i stället stå och förklara vad det är för sjukdom. Ju fler som känner till sjukdomen och vet vad den innebär, desto mer empati och medlidande får man, säger Olle Setterberg.
LÄS MER: Mette-Marits mörka förflutna – från partypingla till älskad kronprinsessa
LÄS MER: Tiana levde med Durek i sex år – varnar Märtha Louise: "Hjärntvättad”
LÄS MER: Olavs farliga kärleksresor till Märtha – historien bakom "Atlantic crossing"